Быть другим или выглядеть иначе всегда вызывало тревогу в обществах, стремящихся к установлению нормы. Различия могут касаться цвета кожи, пола, расы, религии или инвалидности. Инвалидность – самая широкая категория, охватывающая все остальные группы, часто воспринимаемые как «неполноценные». Учёные пытаются отделить инвалидность от медицинского контекста, подчёркивая её социальный характер.
Древняя Греция и Рим
Греческие статуи с идеализированным телом свидетельствуют о стремлении к «совершенству». В реальности греки мало терпели людей с ограничениями: спартанцы оставляли новорождённых с физическими отклонениями на произвол судьбы. Аристотель в «Политике» предлагал закон, запрещающий жизнь «деформированных» детей, предлагая эвтаназию как решение.
Римляне рассматривали инвалидов как источник стыда. Деформированных детей часто оставляли умирать, продавали в рабство или использовали в качестве развлечений на публичных мероприятиях.
Средние века
За более чем тысячу лет средневековье нельзя охарактеризовать единым подходом. Термин «инвалидность» почти не использовался; людей с ограничениями называли слепыми, глухими, безумцами, дураками. Они часто объединялись с бедняками, а многие попрошайки притворялись слепыми. Наказание в виде слепления преступников усиливало стигматизацию слепоты.
С распространением христианства отношение изменилось. Инвалидность иногда трактовалась как грех, но также могла быть исцелена чудесным исцелением Иисуса, что смягчало предрассудки. Церковь становилась благодетелем: собирала милостыню и обеспечивала уход за нуждающимися.
В то время существовали «шоу дураков» – передвижные представления, где людей с умственными отклонениями выставляли в публичных выступлениях за деньги.
Эпоха раннего модерна
С переходом к раннему новому времени внимание сместилось от духовного к материалистическому. Возрождённый интерес к гуморам Гиппократа (чёрная желчь, желтая желчь, кровь, слизь) связывал болезни с дисбалансом этих веществ.
Появилась идея самосознания и человеческого достоинства, а также связь микрокосма (человек) и макрокосма (вселенная). Королева Елизавета I ввела «законы о бедных», переложив ответственность за людей с ограничениями с церкви на государство, хотя условия жизни оставались тяжёлыми.
Инвалидность в XIX веке и начале XX века
Промышленная революция привела к массовой институционализации: появились приюты, дома труда и специальные школы для людей с умственными, слуховыми и зрительными нарушениями. Всё было разделено, а люди с инвалидностью жили в изоляции от общества.
Социальные реформаторы, такие как Дороти Дикс, и врачи Эдуар Сегюэн (1812‑1880) и Жан‑Этьен Доминик Эскирол (1782‑1840), начали изучать умственные отклонения. Сегюэн открыл первую «специальную школу» (1839) и опубликовал работу «Идиотия и её лечение физиологическим методом» (1866). Эскирол ввёл систематический клинический анализ психических расстройств, отделив безумие от умственной отсталости.
Эвгеника
Эвгеника – теория и практика селективного размножения, считающая людей с физическими или психическими отклонениями генетически «непригодными». Фрэнсис Гальтон (начало XX в.) выступал за запрещение рождения детей от людей с «дефектами».
«Уродливые законы»
В США в конце XIX — начале XX в. действовали местные постановления, запрещающие «уродливых попрошаек» находиться в общественных местах. Пример: закон Сан‑Франциско 1867 г. запрещал людям с физическими отклонениями появляться на улицах.
Поздний 20‑й век
С 1950‑х и особенно с 1970‑х годов дискурс о правах инвалидов получил глобальное признание. 1971 г. ООН приняла Декларацию о правах людей с психическими нарушениями, а в 1975 г. – Декларацию прав людей с инвалидностью. С 1992 г. 3 декабря отмечается Международный день людей с инвалидностью.
Акт о защите прав инвалидов США (ADA)
26 июля 1990 г. президент Джордж Х. У. Буш подписал ADA, запрещающий дискриминацию людей с инвалидностью и требующий обеспечения доступности в общественной жизни. Закон определяет инвалидность в трёх пунктах:
- Физическое или психическое ограничение, существенно сужающее одну или несколько основных жизненных деятельностей;
- Лицо, имеющее в прошлом такое ограничение;
- Лицо, которое воспринимается другими как имеющее такое ограничение.
Последний пункт подчёркивает социальную конструкцию инвалидности.
Технологии и адаптация
Современные программы (JAWS, NVDA, экранные считыватели) делают информацию доступной. Необходимо создавать пандусы, лифты, предоставлять Брайль‑клавиатуры, обучать персонал и проводить просветительские мероприятия.
Главная преграда – не инвалидность, а общество.
Инвалидность в академической среде
«Мы должны признать, что инвалидность – не только физическое состояние небольшой части населения. Это нормальное состояние человечества».
(Сазерленд, 1981:18)
С середины 1980‑х годов появляется отдельная дисциплина – исследования инвалидности, объединяющая антропологию, литературу, историю, политику и др. Курсы охватывают этику, искусство, историю, законодательство.
Антропология и инвалидность
«Инвалидность может рассматриваться как культура, а культура – как инвалидность; культурные нормы влияют на представления об инвалидности».
(McDermott & Herve, 1995)
Исследования связывают инвалидность с другими маргинальными группами (раса, пол, класс) и стремятся выйти за пределы медицинской модели, подчёркивая социальную конструированность.
Модели инвалидности
Существует несколько моделей, но выделим три основные:
Религиозная модель
В средневековье инвалидность трактовалась как проявление Божьей воли: либо как испытание, либо как наказание. Люди, помогающие «инвалидам», считались ближе к Богу.
Медицинская модель
Инвалидность рассматривается как индивидуальная патология, требующая лечения. Критика: игнорируются социальные барьеры, а различия патогенизируются.
- Сокращает человека до объекта исследования;
- Не учитывает тех, кто не ищет лечения.
Социально‑культурная модель
Инвалидность – результат взаимодействия человека и среды. Препятствия создаются культурными нарративами, архитектурой и политикой, а не самим телом.
Инвалидность в популярной культуре
Hellblade: Senua’s Sacrifice
Игра от Ninja Theory погружает в сознание Сэны, страдающей психозом. Через скандинавскую мифологию и кельтские мотивы игроки переживают её внутреннюю борьбу, отличая реальность от иллюзий. Проект стал примером сотрудничества разработчиков, людей с психозом и нейроучёных.
Freaks (1932) Тодда Браунинга
Чёрно‑белый фильм о жизни цирковых «уродов». Сюжет о карлике, влюбившемся в обычную женщину, подчёркивает их человеческую общность, а не отличия. Актёры‑инвалиды играют сами себя, что в своё время получило негативные отзывы критиков, но сегодня считается важным произведением.
Почему важно понимать инвалидность
Инвалидность – естественная часть человеческого разнообразия. Общество обязано устранять барьеры, ведь люди с ограничениями чаще сталкиваются с безработицей, бедностью и ограниченным доступом к услугам. История полна попыток «стерилизовать» их из жизни – от евгенических программ до «уродливых законов». Мы также «стерилизуем» язык, используя эвфемизмы и длинные обороты. Как сказал Джордж Карлин, иногда мягкая речь скрывает реальную проблему.
Понимание и активные действия могут изменить эту картину.
